Руската акција за луѓето со ретки болести

Видео: # tyneodna - подарок Кети

Од 1-29 Февруари ќе се одржи добротворен настан за поддршка на луѓето кои страдаат од ретки болести. Мотото на акцијата во 2012 година - "Ретки, но силни заедно." 29 февруари - ретка ден, тоа се случува на секои четири години, тој се смета за Меѓународниот ден на ретки болести и да се слави во целиот свет.

Добротворен настан ќе се одржи на федерално ниво и на земјата во регионот во текот на февруари. Темата на добротворни настани, е знак на солидарност со луѓето кои страдаат од ретки болести, како и активно учество во нивните проблеми.
Федералниот закон "Врз основа на заштита на здравјето на граѓаните на Русија", кој стапи во сила на 1 јануари 2012 година, за прв пат објави напис, кој е посветен на ретки (Ofra) болести. Во подготовката на законот дури и во 2011 година, почнало да се работи на создавање на листата на болести и да се регистрирате на болни луѓе кои страдаат од хронична прогресивна и опасна по живот ретки болести. Во тоа време се формираат бази на медицински систем на услуги во такви пациенти.

Во сите региони, ќе се одржи средба со учество на здравствените организации, претставници на јавните средства, лекарите и непрофитни организации за решавање на прашањата за обезбедување на здравствена заштита на пациентите со болести на Ofra.
Многу региони веќе дебагира работа на организација на специјализирани набавка и испорака на потребните лекови за пациентите со ретки болести. Но, трошоците за лекување на некои ретки болести е многу висока, а понекогаш и да се спореди со здравствениот буџет на регионот. Затоа, прибирање финансиски средства добротворни организации, е единствениот начин да им помогне на пациентите. Спонзорството техника се практикува во целиот свет.

Министерот за здравство и социјален развој Татјана Голикова, 29 февруари ќе се одржи меѓурегионална видеоконференција, на која ќе присуствуваат и претставници на невладини организации и претставници на добротворни организации кои се занимаваат со пациенти со ретки болести. Видеоконференција ќе присуствуваат и на самите пациенти. информации за поддршка
Добротворен настан предвидено RTR телевизија и радио компанијата. Популарниот ток-шоу "на најважните" во програмата "Утрото на Русија" и во вести во текот на месецот ќе биде прикажан приказни кои се вкоренети во историјата на децата со ретки болести, како и интервјуа со медицински експерти на тековните методи за дијагноза и понатамошен третман ретки болести. Оваа акција е отворена за сите медиуми, вклучувајќи и интернет ресурси. Средствата собрани за време на добротворниот настан ќе бидат насочени кон третманот на децата.

Повеќе информации може да се добијат на телефон: 8-800-555-00-48. Процесот на кампањата, слики и видеа, како и приказните од пациентите може да се најде на https://rarediseaseday.ru на интернет страницата посветена на ретки болести.

Сподели на социјални мрежи:

Слични