Ретка болест на крвта не е призната опасна по живот

Видео: Ебола смрт на планетата

Надежите на многу пациенти да се ослободи обезбедување на лекови во рамките на неодамна усвоениот закон "Врз основа на здравјето на граѓаните Руската Федерација", "се 'уште не се оправдани. Тоа се случи кога на руското Министерство за здравство објави на својата интернет страница листа на ретки болести, кои особено се закануваат на човечкиот живот.

Министерството за здравство на листата се нарекува, да го стави благо специјалисти, пациентите и многу здравствени организации. Од 230 болести кои се најде место во Министерството за здравство на листата, само 24 се смета опасна по живот. Во суштина ова болест поврзана со наследни нарушувања метаболички.

И болести како што се, на пример, миелодиспластичен синдром, кој води кон развој на акутна леукемија и други болести oncohematological не беа вклучени во тековната листа, но ги исполни сите критериуми за подобност. Сепак, се надеваме дека оваа несреќна грешка ќе биде поправена со други постоечки програми на Министерството за здравство. Што, особено, тој рече шефот на Министерството Татјана Голикова во едно од своите интервјуа - се смета за проектот да се прошири програмата "7 болести".

Видео: Алина на прошетка со кислород концентратор

И покрај разочарувачки фактот дека секој ден, час и минути за овие пациенти се одлучувачки, е да бидат трпеливи и да чекаат.